Je suis mère qu’un petit garçon de 7 ans porteur de trisomie 21. Chaque jour qui passe est un jour où nous apprenons l’un de l’autre. Oscar, car c’est son prénom, apprend, à son rythme, mais apprend, grandit et me rend fière car chaque progrès fait un peu plus sens dans un monde qui court après des chimères et ne s’interroge que peu sur les finalités de ses conquêtes.
Je suis heureuse d’être sa mère et j’aime la vie avec lui. Il m’a permis de poser le plus beau regard qui soit sur la vie. La vie est singulière, fragile, drôle, parfois difficile. Toutes nos vies sont comme cela. Celle d’Oscar et celles de son entourage sont un peu plus intenses mais quelles aventures extraordinaires !
L’existence d’Oscar, joyeuse, constructive ainsi que les nombreux témoignages qui illustrent l’expression du potentiel de chaque porteur de trisomie 21, doit renvoyer chacun d’entre nous à des questions d’éthiques mais aussi tout simplement philosophiques :
Quelles sont les vies qui méritent d’être plus vécues que d’autres ?
Après le dépistage prénatal de la trisomie 21, que ferais-je d’un dépistage prénatal de l’obésité, de la dépression, de la dyslexie, du cancer ?
Adultes, grandissez et espérez que l’enfant ne soit jamais celui rêvé car alors la vie serait devenue tellement sombre.
(Une non-professionnelle)